Partijen vragen VWS om steun voor registratie aan de bron

Registratie aan de bron moet dóór! Dat lieten alle betrokken partijen luid en duidelijk horen in een rondetafelgesprek op de slotconferentie van het Citrienfondsprogramma op 11 maart. NFU, NVZ, FMS en V&VN willen zo snel mogelijk in gesprek om te bepalen welke gegevens als eerste landelijk aangepakt moeten worden voor eenduidige registratie en uitwisseling, inclusief duidelijke deadlines.  Ze verwachten daarbij ruggesteun van VWS. Directeur Informatiebeleid Ron Roozendaal gaat ze op de koffie vragen.

Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland onderstreepte kort maar krachtig waarom Registratie aan de bron zo belangrijk is. “Eenmalig registreren is heel belangrijk voor patiënten, want de zorg wordt er veiliger en beter van. Voor patiënten betekent het ook minder dubbele diagnostiek en ze hoeven minder vaak hun verhaal opnieuw te doen. Het gaat allemaal maar om één ding, namelijk om die meerwaarde voor de patiënt, laten we dat niet vergeten.” Haar organisatie wil graag meedenken. Samen met de epd-leveranciers, kennisorganisatie Nictiz en wellicht nog andere stakeholders verwacht ook zij een uitnodiging voor die spreekwoordelijke koffie. Veldman: “Het gaat om vertrouwen, het gaat om samenwerken. Ik kan niet wachten!”

Beste zorg vereist juiste informatie

Ook de Federatie Medisch Specialisten is zeer gemotiveerd om verder te werken aan registratie aan de bron, bleek uit de woorden van bestuurslid Iris Verberk: “Waarom is dit nou zo belangrijk? Wij willen de beste zorg voor onze patiënten leveren! Dat kan alleen maar door samenwerking en netwerkzorg en daarvoor moet de juiste informatie beschikbaar zijn. Daar zit onze drive: om die beste zorg te kúnnen leveren heb je die informatie echt nodig. Het liefst eenmalig vastgelegd en wel zo dat je het allemaal binnen handbereik hebt en meervoudig kunt gebruiken. En op die manier wordt ook onze administratieve last veel lager.” FMS wil hier haar steentje aan bijdragen, vervolgde ze: “Wij zullen als zorgverleners met elkaar moeten bepalen wát we willen vastleggen en hóe we dat willen vastleggen. En dan is de uitdaging dat dat gebruiksvriendelijk wordt gerealiseerd.”

Het veld heeft leidraad en deadlines nodig

Bestuurder Edwin van der Meer van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen riep VWS op om het veld hierbij te steunen. “Wij gaan het sámen in de praktijk brengen, maar er is ook regie nodig, minder vrijblijvendheid. Niet: jij gaat iets doen en ik kijk het nog even aan, zoals het nu vaak gaat. Nederland polderland is een groot goed, maar als we geen paaltjes slaan duurt het allemaal veel te lang. Het veld heeft een leidraad nodig, met duidelijke deadlines en een partij die ons daaraan houdt. Ik denk dat VWS daar een mooie rol kan spelen.”

Winst komt in zicht

Het programma Registratie aan de bron eindigt weliswaar, maar eigenlijk zijn we in Nederland nog maar net begonnen met registratie aan de bron, betoogde emeritus hoogleraar Jan Hazelzet voorafgaand aan het rondetafelgesprek in een gesproken column. Programmaleider Carolien Bouma had eerder die dag de conferentie al langs dezelfde lijnen afgetrapt. “Dertig procent minder registratielast in het primaire proces, vijftien procent verbetering van de kwaliteit van de vastgelegde gegevens en maar liefst tachtig procent vermindering van de registratielast bij de aanlevering voor kwaliteitsregistraties. Dat zijn de klinkende resultaten van onze pilotprojecten. Ja, aangetoond voor één zorgtraject en één ziekenhuis – maar vermenigvuldig dit in gedachten eens voor al die ziekenhuizen en klinieken, voor al die verschillende aandoeningen!” Die opschaling lukt alleen niet, door gebrek aan standaardisatie. Daarom formuleert het programma in zijn eindrapportage als aanbevelingen dat er landelijke regie moet komen met duidelijke doelen en deadlines waarmee de verschillende sectoren dan zelf aan de slag gaan. Nictiz zal dat ondersteunen, aldus directeur Leonique Niessen. “Wij beheren natuurlijk de zibs en die zullen we samen met het veld op de best mogelijke manier verder brengen. En we ondersteunen de bestaande community door alle kennis en ervaring bijeen te brengen op ons kennisplatform Amigo. Dat doen we nu al met de kennisproducten van Registratie aan de bron en daar moet wat ons betreft nog veel meer bij komen.” 

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra heeft niet voor niets aan de wieg van het programma gestaan, zei NFU-bestuurslid Mark Kramer. “Wij geloven echt in dit gedachtengoed. En ja, ook ik kijk naar VWS. We zijn een heel eind gekomen maar we zijn er nog lang niet. De subsidie houdt op - hoe nu verder? En zeg alsjeblieft niet: je moet het per huis maar regelen met je preferente ziektekostenverzekeraar, want op die manier komen we er niet.” 

Regie wekt weerstand

Hoog tijd voor gespreksleider Sabine Uitslag om Ron Roozendaal het woord te geven. Die liet zich niet verleiden tot toezeggingen namens VWS – behalve dan dat hij de partijen op de koffie gaat vragen. Hij tekende daarbij aan dat het ministerie natuurlijk niet niks doet. “U weet allemaal dat waarschijnlijk nog deze maand het wetsvoorstel voor de Wegiz wordt behandeld in de Kamer.” De Wegiz regelt onder meer welke gegevensuitwisselingen verplicht digitaal moeten gebeuren – te beginnen met de Basisgegevensset Zorg, de BgZ. En hij kaatste de bal terug naar de ziekenhuizen: “Er wordt nu gevraagd om regie maar ik hoor graag het eerste umc dat zegt: ik richt mijn epd precies zo in als dat van mijn collega, ik ga mijn dossiervoering voor pakweg darmontstekingen harmoniseren zodat dat in Groningen er net zo uitziet als in Amsterdam. Dán kun je hergebruiken, dán merk je hoe veel het oplevert. Je kunt wel vragen om top-down regievoering, maar zonder gunfactor gaat dat niet werken. Regie betekent keuzes maken waar per definitie niet iedereen gelukkig van wordt. Wat wij als VWS wél kunnen doen, is forceren dat het gesprek versnelt. Dat er sneller compromissen worden gesloten en dat er deadlines worden afgesproken.”

Hoe verder?

Hoe nu verder? Veldman schetste hoe dat aangepakt moet worden: maak het behapbaar en aan de slag! “Het gaat om zóveel data, we kunnen niet alles tegelijk doen. Laten we dat nou met elkaar in logische brokken hakken en dan gewoon ergens beginnen. De BgZ is natuurlijk de eerste kandidaat. Ik bepleit dat we het voortaan gaan hebben over ‘patiëntsamenvatting’, naar de Europese term patient summary. De BgZ is al heel groot, misschien is niet alles daarvan nodig. Laten we die eerst samen herdefiniëren. En daarna gaan we die patiëntsamenvatting in de héle zorg, dus niet alleen in de ziekenhuizen, eenduidig registreren en uitwisselen. En ja, daar heb je een regisseur voor nodig!” Ze sprak Roozendaal hierop rechtstreeks aan: “VWS zit wat mij betreft te veel op de lijn dat dit bottom-up moet. Nee Ron, sorry, dat is niet goed genoeg. want dan duurt het nóg dertig jaar!”

Leveranciers moeten meedoen

De verhouding tussen ziekenhuizen en de bedrijven die de zorginformatiesystemen maken en op de markt brengen, is totnogtoe vaak ongemakkelijk. Ziekenhuizen investeren veel geld in een elektronisch patiëntendossier (epd) waar al die gegevens in moeten worden vastgelegd. Ze zijn sterk afhankelijk van de leverancier voor de inrichting ervan en voor het mogelijk maken van uitwisseling met andere ziekenhuizen met soms een ander systeem. En daar wringt het nogal eens. Hoofdhalschirurg Guido van den Broek droeg vanuit de zaal een pittig voorbeeld aan. “Wij hebben een landelijk zorgpad met eenduidige registratie gebouwd voor de hoofdhalsoncologie. Daar zijn we al jaren met grote inzet mee bezig. Het kost echt heel veel werk maar het lukt, we krijgen het voor elkaar – en dan lopen we uiteindelijk tegen het feit aan dat een van de epd-leveranciers niet meewerkt.” Overigens stak hij direct de hand in eigen boezem: “Dat is ook meteen wat we beslist beter hadden kunnen doen: we hadden de leveranciers direct in het begin veel meer moeten betrekken.”

Alle reden dus om de epd-leveranciers – twee grote en een paar kleinere verdelen samen de markt in Nederland – nu aan tafel te noden bij de gezamenlijke koffievisite, vindt ook Verberk: “We moeten het zeker samen met de leveranciers doen.” Vanuit de zaal reageerde Vincent van den Berg van leverancier Chipsoft instemmend maar hij wees ook naar de gebruikers van het epd, de zorgprofessionals: “Er kan al heel veel en we werken eraan om meer te standaardiseren en meer hergebruik mogelijk te maken. Maar het is ook een kwestie van goed registreren aan de bron, door de bron. We moeten met elkaar een duurzaam ontwikkeltraject opstarten.”

Professionals aan zet

“Het klopt wat jij zegt, we hebben zelf ook nog wel wat werk te doen”, erkende Van der Meer namens de ziekenhuizen. “De CNIO’s en de CMIO’s moeten de boodschap uitdragen.” Guido van den Broek is ook Chief Medical Information Officer in het Radboudumc en hij zit helemaal op dezelfde lijn: “Als CMIO heb ik nog heel veel meer gemotiveerde dokters nodig. We moeten het verhaal nog sterker uitdragen, uitleggen waarom het zo belangrijk is dat we het allemaal hetzelfde doen in plaats van allemaal nét even anders.” Een succesfactor is gelegen in de winst die dokters ervaren, zei Verberk op haar beurt: “Artsen merken op dit moment de voordelen nog maar beperkt. Als dat beter wordt, gaat het proces zichzelf versterken.”

Frank Berens van V&VN sprak namens de grote groep verplegenden en verzorgenden die een niet te onderschatten rol spelen bij het vastleggen van zorginformatie. “We moeten allemaal dezelfde taal spreken en dit gebruiksvriendelijk in het dossier laten landen. Verpleegkundigen denken niet zozeer in zorgpaden, zij vragen zich af: hoe kan ik zo goed mogelijk voor mijn patiënten zorgen. Als we allemaal de verslaglegging op dezelfde manier doen, dan zijn we al een heel eind verder. Gelukkig komen er in de ziekenhuizen steeds meer CNIO’s die meedenken over de vertaalslag tussen zorg en techniek.” Dit sluit dan weer naadloos aan bij een derde dringende aanbeveling van het programma: stel het zorgproces centraal en zorg dat zorgprofessionals gefaciliteerd worden bij het goed registreren.

Infrastructuur

Ook Berens rekent op steun van VWS om registratie aan de bron en hergebruik van zorginformatie verder te brengen. “Ik ben het helemaal met Ron eens dat VWS niet gaat over wát zorgverleners doen. Wél over de zorginfrastructuur. Niet over wát we uitwisselen maar wél regelen dat het uitwisselen mogelijk wordt gemaakt. Want op dit moment is het zo dat zelfs als we hetzelfde vastleggen, het niet mogelijk is om dat uit te wisselen. Dus regel nou al die generieke functies, de toestemming, juridische kwesties, al die randvoorwaarden. Dat moet je landelijk aanpakken.”

In bovenstaande video vertellen onze ambassadeurs over de impact van Registratie aan de bron.