De Basisgegevensset Zorg is (BgZ) in 2016 ontwikkeld door Registratie aan de bron om goede overdracht van patiëntgegevens zo praktisch en snel mogelijk realiteit te maken. De BgZ is een selectie van gegevens die bijna altijd nodig zijn voor continuïteit van zorg, met zorginformatiebouwstenen (zibs) als standaard. De BgZ geeft focus bij zorgorganisaties, zorgverleners, leveranciers, overheid en ketenpartners bij de implementatie van zibs in zorgsystemen.
In 2018 belangrijke stappen gezet
Het model van de zibs en de BgZ zijn in januari 2018 door het Informatieberaad zorg aangewezen als landelijke standaard voor de uitwisseling van zorginformatie. Afspraak is dat de gegevens die onderdeel zijn van de BgZ met voorrang wordt geïmplementeerd in Zorginformatiesystemen.
De implementatie van de Basisgevensset Zorg is in juni 2018 opgenomen in het Hoofdlijnenakkoord Medisch specialistische zorg 2019-2022. Ook werd dit jaar in goede samenwerking met Epic, Chipsoft, Nictiz en Registratie aan de bron overeenstemming bereikt over HL7 CDA als technische standaard voor de uitwisseling van de BgZ tussen ziekenhuizen. Daardoor hebben ziekenhuizen de keuze tussen HL7 FHIR of HL7 CDA als standaard voor uitwisseling.
Ervaring opdoen
Er wordt nu veel ervaring opgedaan met de implementatie en het gebruik van de BgZ. Op basis van die ervaringen kan het dat er op enig moment, in goed overleg met alle betrokken partijen, aanpassingen worden gedaan om de inhoud van de BgZ nog beter te laten aansluiten op het doel om de BgZ zorgbreed te kunnen uitwisselen.
Rond de BgZ zijn in 2018 belangrijke stappen gezet, zegt Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij de Patiëntenfederatie. Vanuit die functie is hij ook nauw betrokken bij MedMij dat werkt aan uitwisseling van gegevens van en naar een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo).
‘De Basisgegevensset Zorg (BgZ) is een belangrijk middel om de uitwisseling tussen organisaties en met patiënten verder te brengen. De belangrijkste stap in 2018 is in mijn ogen dat het Informatieberaad Zorg heeft uitgesproken de BgZ als onderdeel te zien van de basisinfrastructuur van het duurzaam informatiestelsel in de zorg. Het is belangrijk dat er duidelijk is uitgesproken: zo gaan we het doen.
Het is misschien niet zo gemakkelijk als het lijkt, dat beseffen we allemaal, maar we gaan het wel doen. Het is ook een belangrijk signaal naar ict-leveranciers: dit is de weg die we gaan. Linksom of rechtsom zal dit het worden en wil je echt meedoen, dan zullen jullie hier ook mee aan de slag moeten en deze standaard inbouwen.
Waarde van BgZ steeds duidelijker
Er zijn afgelopen jaar veel veldpartijen betrokken geraakt bij de BgZ, er is veel meer begrip voor de noodzaak van zorginformatiebouwsten (zibs) en de BgZ. Steeds meer partijen zijn zich ervan bewust waaróm de BgZ belangrijk is, wat de waarde is. Het gaat om de uitwisseling van gegevens die bij en voor iedere patiënt belangrijk zijn. Omdat we nu allemaal aan hetzelfde werken zijn we veel minder versnipperd bezig. Maar ik zie het ook als een belangrijke stap voor het brede draagvlak en voor het volwassen worden van informatisering in de zorg.
Klaar om gegevens naar patiënt te brengen
Vanuit MedMij hebben we het principe dat we aansluiten op wat het veld ontwikkelt. De omarming van de BgZ van Registratie aan de bron is belangrijk om zo snel mogelijk echt te kunnen gaan uitwisselen. Dat hebben we met MedMij zelf ook gedaan. MedMij is er klaar voor om de BgZ naar de patiënt te brengen, naar hun pgo. Leveranciers kunnen meteen aan de slag: bij het MedMij-loket kunnen ze zich melden als kandidaat-deelnemer.
Het VIPP-programma heeft afgelopen jaar veel in beweging gezet voor de ziekenhuizen. Zij zijn nu nog vooral bezig met eigen portalen voor de patiënt, uitwisseling naar pgo’s van patiënten via MedMij is de volgende stap.
Nu echt gaan uitwisselen
De grote uitdaging voor 2019 wordt nu om de BgZ ook echt met elkaar te gaan uitwisselen. Er is goed nagedacht en het kan. Op kleine schaal wordt nu ervaring opgedaan. In 2019 gaan we zelf met Medmij aan de slag met daadwerkelijke implementatie via een aantal gecontroleerde live-gangen. Met die ervaringen kan de rest van het veld die ook bezig gaat zijn voordeel doen.’
Afgelopen zomer startte het Radboudumc vooral uit nieuwsgierigheid een project: zou het al lukken om het patiëntenportaal ‘Mijnradboud’ te koppelen aan een pgo (persoonlijke gezondheidsomgeving)? Lukt het om de Basisgegevensset Zorg (BgZ) zo uit te wisselen? Waar loop je tegenaan bij het overdragen van de data?
Voor deze test werd gekozen voor MijnZorgnet (www.mijnzorgnet.nl), een persoonlijk zorgnet dat een aantal jaar geleden ook vanuit het Radboudumc is ontstaan. Omdat het Radboudumc Epic als epd heeft, was de vraag vooral toegespitst op: wat kan er nu al binnen Epic en waar moet nog aan gewerkt worden? ‘Het was voor ons een proof of the pudding van de MedMij standaarden, van de BgZ en het sloot ook aan op het e-healthproject van het Citrienfonds, dat dit project mee financierde’, zegt projectleider Tijn Kool. ‘Op dit moment zijn we alle bevindingen aan het opschrijven zodat iedereen die daar in geïnteresseerd is zijn voordeel mee kan doen: andere ziekenhuizen die met Epic werken, MedMij en Registratie aan de bron.’
Een paar bevindingen wil hij wel al prijs geven:
‘Je ziet bijvoorbeeld dat sommige delen prima overgedragen kunnen worden, maar hoe het binnenkomt in het pgo is nog heel divers. Lang niet altijd wordt eenduidig geregistreerd. Ik verwachtte dat het niet van een leien dakje zou gaan, dat is ook zo. Je kunt (nog) niet in 1 keer de hele BgZ hapklaar overdragen. Maar voor een groot deel lukt dat wel, dus dat is mooi!
Het was veel uitpluizen en het vergt goede communicatie tussen pgo, ziekenhuis en de epd-leverancier die in ons geval in Amerika zit. Maar als het eenmaal geregeld is, is het ook geregeld, dan heb je er geen omkijken meer naar. We zijn er nog niet, maar het is een mooi proces om de komende jaren mee verder te gaan en echt stappen vooruit te komen.’
Niet langer extra tijd kwijt zijn aan het overtypen van gegevens voor de kwaliteitsregistratie; dat ligt in het verschiet nu Registratie aan de bron in 2018 het Doeboek opleverde. Het Doeboek beschrijft de werkwijze voor kwaliteitsregistraties om te komen tot een registratie die aansluit bij de principes van registreren aan de bron; het eenduidig vastleggen van zorginformatie in het zorgproces. Zo kan deze informatie opnieuw worden gebruikt. Door de registraties, in dit geval.
Verminderen registratielast
‘Er bestaat geen twijfel dat kwaliteitsregistraties van belang zijn voor het monitoren en verbeteren van medisch inhoudelijke kwaliteit en dat ze kunnen helpen ze bij het proces van samen beslissen in de spreekkamer’, vertelt Marjon Kallewaard, directeur Kwaliteit van de Federatie Medisch Specialisten. Wel benoemt ze de uitdaging voor alle partijen in de zorg om de verdiensten van de kwaliteitsregistraties te behouden en tegelijkertijd te werken aan een vermindering van administratielast waarmee deze registraties gepaard gaan. ‘Het Doeboek kan mogelijk een hulpmiddel worden om efficiënt (her)gebruik van data voor kwaliteitsregistraties te stimuleren’ aldus Kallewaard.
Programmamanager Joyce Simons van Registratie aan de bron ontwikkelde in het programma het Doeboek met als doel om de administratieve lasten te verlagen. ‘Het Doeboek omschrijft hoe de registraties de datasets aan kunnen laten sluiten op het zorgproces, waarin de zorgverleners de klinisch relevante informatie eenduidig vastleggen. Dat scheelt straks dus dubbel werk.’ Al tijdens het maken van het Doeboek bleek dat er concrete belangstelling is bij de kwaliteitsregistraties. Zo’n veertig registraties gaan hun uitvraag aanpassen, met het Doeboek als hulpmiddel. Simons: ‘Zij lijken de investering van de gevraagde aanpassingen de moeite waard te vinden. De kwaliteit van de data neemt naar verwachting toe en ze krijgen de data sneller’.
Het Doeboek is in 2018 uitgebracht in een 0.99 versie en wordt eerst door een aantal wetenschappelijke verenigingen bij vier registraties in de praktijk getest. Na een evaluatie van de opgedane ervaringen en eventuele aanpassingen kunnen dan ook andere kwaliteitsregistraties het Doeboek gebruiken.
Het Doeboek is in Registratie aan de bron ontwikkeld door FMS, NFU, NVZ, V&VN, GGZ Nederland, NICTIZ, DICA, IKNL, DHD, Zorgverzekeraars Nederland en een aantal wetenschappelijke verenigingen. Het Doeboek (en het sjabloon voor de analyse dat gebruikt kan worden) staat op registratieaandebron.nl
‘Er ligt een duidelijke opdracht voor de kwaliteitsregistraties,’ vindt Dennis van Veghel, directeur van de Nederlandse Hartregistratie. ‘We moeten toe naar een meer uniforme uitvraag zodat éénmalig vastgelegde gegevens meermalen gebruikt kunnen worden. Dat betekent dat de grote registraties hun uitvraag op elkaar moeten afstemmen, en dat gaan we ook doen. Samen met Registratie aan de Bron kunnen we de gegevens via zorginformatiebouwstenen (zibs) definiëren en laten vastleggen.’
Omdat de NHR serieus werk maakt van het verminderen van de registratielast, is deze cardiologische en cardiochirurgische registratie in 2018 samen met Registratie aan de bron aan de slag gegaan. Van Veghel: ‘Er is voor een deel van onze registraties uitgezocht welke data-elementen aansluiten op welke zibs, en er is gekeken waar aanpassing nodig is.’ Een nuttige exercitie, vindt hij, want: ‘We staan voor honderd procent achter de programmaprincipes.’
Voor registraties die aan de slag willen met uniformeren is er nu het Doeboek Kwaliteitsregistraties. Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) en de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI) zijn twee van de veertig kwaliteitsregistraties die zich bij Registratie aan de bron meldden om daarmee aan de slag te gaan. De LROI had al ervaring met de zibs, doordat zij eerder deelnamen aan een van de versnellingsprojecten, die afgerond werden in 2016. Geke Denissen, manager bij de LROI, doorliep een aantal stappen uit het Doeboek en concludeert dat er in de twee jaar veel is verbeterd: ‘De zibs zijn veel gebruiksvriendelijker, het mappen van onze datadictionary ging nu makkelijker. En we hebben natuurlijk profijt van het werk dat we eerder deden.’
Voor Corina Moerland, senior beleidsadviseur bij het NOG, was het analyseren en mappen van de dataset cataract aan de hand van de zibs en de BgZ en de koppeling aan de termen van Snomed CT nieuw. Het project begon echter nog een stap eerder. Moerland: ‘Omdat we onze dataset toekomstbestendig willen maken, zijn we echt bij de basis begonnen. We hebben kritisch gekeken naar onze uitvraag voor staaroperaties (cataract), en die ook gelegd naast de ICHOM-set voor cataracten. We kwamen tot de conclusie dat we een aantal items konden schrappen, om zo tot een minimale dataset te komen.’ Registratie aan de Bron biedt onder andere ondersteuning bij de analyse van de dataset aan de hand van de stappen van het Doeboek. Als de dataset gereed is start een pilot in vier ziekenhuizen.
Stappen
Zowel Moerland als Denissen stellen dat het Doeboek de registraties op een praktische wijze helpt met de technische en complexe stappen die nodig zijn om registratie aan de bron-proof te worden. Maar directe aanlevering kan uiteindelijk pas als de ziekenhuizen de BgZ en zibs hebben geïmplementeerd, en de zorgverleners op die manier eenduidig vastleggen. Moerland verwacht dat specialisten wel te verleiden zijn om straks gestructureerd vast te leggen. ‘De gevraagde gegevens vullen ze dan bijvoorbeeld in tijdens het maken van het OK-verslag, dat zijn logische administratiemomenten.’ Ook het technisch kunnen versturen van ziekenhuis naar de registratie via bijvoorbeeld FIHR is een nog te nemen stap. Van Veghel merkt op dat er nog een lastige tussenfase aankomt: ‘Als een deel van de ziekenhuizen al direct aanlevert, en een deel niet, dan ontstaat er een hybride situatie waarin de registraties twee systemen in de lucht moeten houden. Voor die tussenperiode moeten oplossingen worden bedacht.’
Winst
Gevraagd om over de nog te nemen implementatiehobbels heen te kijken, verwachten zowel Denissen als Moerland in kwantitatief en kwalitatief opzicht winst te boeken. Denissen: ‘Reken maar uit: wij krijgen zo’n 70.000 registraties per jaar, die allemaal minstens vijf minuten werk kosten. Die tijd wordt straks bespaard. Daarnaast verwachten we dat de kwaliteit van de registraties toeneemt.’ Moerland beaamt dat: ‘Overtypen vergroot de kans op fouten. Straks kunnen we onze data beter valideren. De staaroperatie is de meest uitgevoerde operatie in Nederland. Door deze 180.000 registraties te automatiseren wordt heel veel tijd bespaard.’
Ziekenhuizen gaan meer gezamenlijk optrekken om te zorgen dat de ict-eisen die ze hebben beter gaan aansluiten op het aanbod van ict-leveranciers. Dat is een belangrijke stap om gegevensuitwisseling binnen en tussen ziekenhuizen -sneller- mogelijk te maken.
Dat is de uitkomst van een overleg op 26 november met verschillende bestuurders van ziekenhuizen, chief medical information officers, IT-experts en ict-leveranciers.Tot nu toe dienen ziekenhuizen hun individuele ict-wensen in bij ict- leveranciers en die bepalen dan steeds opnieuw of en hoe ze hun aanbod kunnen aanpassen en wat dat kost. Die onderhandelingen gaan vaak moeizaam en er ontstaan dan verschillen tussen ziekenhuizen en systemen die uitwisseling niet gemakkelijker maken. Het lukt de ziekenhuizen zo te weinig hun gezamenlijk belang over te brengen naar de ict-leveranciers. In het overleg is afgesproken dat ziekenhuizen gezamenlijk gaan bepalen wat voor specificaties er nodig zijn om gegevens binnen en tussen ziekenhuizen uit te wisselen.
Geen kemphanen maar meer partnerschap
De belangrijkste winst is volgens Ron Roozendaal, directeur Informatiebeleid en chief information officer (cio) op het ministerie van VWS, dat het besef groeit dat het geen strijd is tussen kemphanen, maar het belangrijk is om gezamenlijk op te trekken om ict het zorgproces echt te kunnen laten ondersteunen. ‘Ik heb het vertrouwen dat het gesprek tussen de partijen voortaan beter gevoerd zal worden, dat partijen elkaar beter snappen en er meer vertrouwen en partnerschap is. Je hebt elkaar nodig.’
Het is volgens Roozendaal ‘te gemakkelijk’ om de schuld van dingen die niet goed gaan bij een partij te leggen. ‘In 2019 zal iedereen vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid echt concreet aan de slag moeten gaan. Als je wil dat epd-leveranciers met spoed de Basisgegevensset Zorg inbouwen in hun systemen, dan moeten ziekenhuizen ook zorgen dat medisch specialisten niet meer alles in vrije velden vastleggen. En als je wil dat huisartsen ook de BgZ gaan gebruiken, dan zul je een versie moeten hebben waar huisartsen zich in herkennen. Iedereen zal dus de mouwen op moeten stropen, dit is een gezamenlijk opgave.’
De ziekenhuizen hebben drie belangrijke eisen:
Inbouwen van Basisgegevensset Zorg (BgZ) en zorginformatiebouwstenen (zibs)
Ict-leveranciers moeten er voor zorgen dat de uitwisseling van de BgZ én zoveel mogelijk van de andere zorginformatiebouwstenen voor het einde van 2019 aantoonbaar werken;
Open toegang tot gegevens
Alle ziekenhuizen vragen gezamenlijk aan hun leveranciers er te zorgen dat het mogelijk wordt patiëntgegevens van derden gestructureerd te kunnen lezen en toe te kunnen voegen aan epd-systemen. De techniek die hierbij wordt gebruikt is de ‘application programming interface’;
Aansluiting op regionale XDS-Infrastructuren
Alle ziekenhuizen vragen gezamenlijk aan hun leveranciers te zorgen dat aansluiting op regionale en gestandaardiseerde XDS-infrastructuren (de ‘snelweg’ tussen verschillende ziekenhuizen) mogelijk wordt.
De drie leveranciers van epd-systemen die bij deze bijeenkomst aanwezig waren, hebben toegezegd op korte termijn samen met de ziekenhuizen hier concrete afspraken over te maken. Dat is een belangrijke voorwaarde om het digitaal en veilig uitwisselen van gegevens tussen ziekenhuizen de komende jaren te kunnen realiseren.
Het uitwisselen van zorginformatie tussen het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Radboudumc rond patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan, is in 2018 weer een aantal stappen dichterbij gekomen. Maar dit pilotproject van Registratie aan de bron bracht ook aan het licht dat bij het steeds concreter worden, ook de lastige hobbels steeds concreter en taaier worden.
‘We weten wát we willen oversturen, we weten hóe we dat moeten doen. En we weten dat dat we dat kúnnen doen’, zegt projectleider Arjen Huizinga. ‘We hebben ook ervaren, hoe concreter het wordt, hoe concreter ook vragen, dilemma’s en belangen aan het licht komen. Als je gelooft in uitwisseling, moet je ook de taaie stukken door.’
Het project Regionale uitwisseling gaat over patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan. Daarbij gaat er veel zorginformatie op en neer tussen het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Radboudumc. Een groot deel van de voor- en nabehandeling vindt in Den Bosch plaats, terwijl de daadwerkelijke ingreep in Nijmegen gebeurt. Wat dit project uniek maakt is dat het om het uitwisselen van de Basisgegevensset Zorg (BgZ) gaat tussen twee verschillende epd-leveranciers Epic en ChipSoft. Hiermee is dit het voorbeeldproject om de BgZ uitwisseling tussen ziekenhuizen in algemene zin mogelijk te maken.
Nog niet alles in epd’s
De gegevens kunnen nog niet als gestructureerde data uit de epd’s gehaald worden, daarvoor moeten de epd-leveranciers de zorginformatiebouwstenen hebben ingebouwd en moeten zorgverleners de zorginformatie volgens die bouwstenen vastleggen.
Epic van het Radboudumc heeft een belangrijke basis gelegd en zal in het eerste kwartaal van 2019 de volledige functionaliteit kunnen bieden. Bij Chipsoft is dat nog onduidelijk omdat er nog geen overeenstemming is met het Jeroen Bosch Ziekenhuis over de exacte eisen, kosten en risico’s voor beide partijen.
Mijlpaal
‘Een tussentijdse mijlpaal zal binnenkort zijn dat we de eerste dataset kunnen oversturen van Radboudumc naar het Jeroen Bosch ziekenhuis’, zegt Arjen Huizenga. ‘De ‘snelweg’ (XDS) om technisch te kunnen uitwisselen is bijna klaar en er kunnen dan vrachtwagens (CDA) over die snelweg heen en weer gestuurd worden. Vanuit Radboudumc naar JBZ kunnen die vrachtwagens ook gevuld worden met data uit Epic. Omdat patiënten vanuit het JBZ naar Radboudumc worden doorgestuurd en daarna terug naar het JBZ, kan het ontslagproces binnenkort al getest worden.’
Om dat ook voor de rest van het zorgproces te kunnen doen, zal er eerst overeenstemming moeten zijn tussen Chipsoft en het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Bemiddeling VWS
Omdat er een patstelling dreigde te ontstaan, werden de partijen onlangs op het ministerie van VWS uitgenodigd.
‘Dat is de afspraak. Als ziekenhuizen en leveranciers er niet samen uitkomen, dan probeert eerst de koepel het op te lossen. Als het dan nog niet lukt, komt VWS erbij’, zegt Roozendaal, directeur Informatiebeleid en chief information officer (cio) op het ministerie van VWS. ‘Wij hebben gezamenlijk overleg gehad over deze casus en daar is uitgekomen dat partijen opnieuw met elkaar gaan praten en dat er een nieuwe offerte komt.’ Hij heeft er vertrouwen in dat partijen er nu wel uitkomen.
Formeel stond dit overleg los van een ander overleg op het ministerie van VWS een paar weken later met bestuurders van ziekenhuizen, chief medical information officers, it-experts en ict-leveranciers. Dat overleg ging over de eisen die ziekenhuizen meer gezamenlijk willen gaan formuleren naar ict-leveranciers. Zo moeten de eisen van ziekenhuizen en het aanbod van ict-leveranciers meer op elkaar gaan aansluiten.
Roozendaal erkent dat er veel parallellen zitten tussen de dilemma’s die daar besproken zijn.
‘Het gaat om het besef dat het belangrijk is om gezamenlijk op te trekken. Daarvoor is er meer vertrouwen en partnerschap nodig. Ik heb het vertrouwen dat het gesprek tussen de partijen voortaan beter gevoerd zal worden.’
‘Dit is toch wel heel arbeidsintensief en ‘echt, werken jullie zó? Marc Seelen, chief medical information officer (cmio) en nefroloog in het UMCG, zag verbazing maar ook veel plezier op de gezichten van de directeuren, projectleiders, een dokter en een bestuurder die eind november samen kwamen om met elkaar de serious game Medisch Centrum Oost te spelen.
‘Registreren aan de bron moet ‘het nieuwe normaal’ worden, en dat vraagt naast aanpassingen in het epd ook om een andere manier van vastleggen en samenwerken in de keten.’ Marieke Hanegraaf is verantwoordelijk voor de serious game bij Registratie aan de bron. Zij vertelt dat het spel een van de middelen is om in ziekenhuizen en zorginstellingen de noodzakelijke gedrags- en cultuurverandering aan te jagen. Naast eenheid van taal en aanpassingen in de systemen belangrijke voorwaarden om van registreren aan de bron een succes te maken. ‘De game is een middel dat we ontwikkelden om deelnemers op interactieve wijze te laten ervaren welke uitdagingen bestaan rond het eenmalig vastleggen van zorginformatie in het epd, voor hergebruik. Ze worden door het spelen bewust van het belang ervan en geactiveerd om zelf een bijdrage te leveren aan de verbetering van de kwaliteit van de dossiervoering.’
De deelnemers aan de game in Groningen waren belangrijke stakeholders voor het realiseren van de UMCG-roadmap. Het samenbrengen van deze groep mensen was een initiatief van Saskia de Jong, roadmaptrekker en daarmee verantwoordelijk voor het behalen van de voor 2020 vastgestelde doelstellingen in het UMCG. De Jong speelde zelf ook mee: ‘Mijn rol was die van dokter, en ik voelde echt het ongemak van het niet goed kunnen vinden van informatie. Het zoeken bemoeilijkte mijn contact met de patiënt, en bevestigde voor mij opnieuw dat ik – in mijn echte werk – er alles aan moet doen om ict een hulpmiddel in het werkproces voor de zorgverleners te laten zijn, zodat zij zich met de patiënten kunnen bezighouden.’
Uit de comfortzone
Seelen, die de game al eerder speelde en nu spelbegeleider was, vindt het ‘uit de comfortzone’ zijn een belangrijke functie van de game. ‘Door met elkaar een spel te doen, zeggen mensen dingen die ze anders misschien niet of heel moeilijk zeggen – en dat zijn juist vaak heel informatieve zaken. De game spelen is een goede eye-opener voor mensen die niet direct in de zorg werken, maar die wel beslissingen nemen over die zorg. Ik ga de game zeker vaker inzetten, ook om zo ketens of afdelingen te helpen het verloop van hun keteninformatie te analyseren.’
Vervolgacties
Hanegraaf benadrukt dat het spel spelen niet genoeg is: ‘De meerwaarde van de game zit in de uitgebreide tussen- en nabespreking. Als een team een zogenoemde game-run aanvraagt, pluizen we eerst goed gezamenlijk met de opdrachtgever uit welk doel behaald moet worden. In de nabespreking richt de spelbegeleider zich nadrukkelijk op de vooraf gestelde doelen en hij of zij koppelt de inzichten uit de game aan concrete vervolgacties waarmee de deelnemers in hun dagelijks werk aan de slag kunnen. De begeleider levert ook een verslag op van in de game geleerde lessen, aanknopingspunten en vervolgacties. Zo maakten medewerkers van een ict-afdeling van een ziekenhuis direct afspraken met zorgverleners om samen met hen werk te maken met epd-optimalisatie.’
Een nieuwe vorm van toezicht op de rechtmatigheid van zorguitgaven, daaraan werken de Nederlandse Federatie van umc’s (NFU), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) sinds 2017 samen met het platform Horizontaal Toezicht Zorg (HTZ). Om deze nieuwe toezichtsvorm te verankeren in de praktijk van ziekenhuizen en verzekeraars, volgen professionals (bijvoorbeeld controllers en specialisten op het gebied van registratie en declaratie) van beide soorten organisaties samen de vierdaagse opleiding Horizontaal Toezicht Zorg aan de VUmc Academie. De opleiding start op een speelse manier die de deelnemers meteen daar brengt waar ook hun werk om draait: de zorgpraktijk. De cursisten starten hun opleiding namelijk in het fictieve Medisch Centrum Oost: de serious game van Registratie aan de bron.
Cornelis Jan Diepeveen is voorzitter van het platform HTZ. Hij ziet een directe relatie met Registratie aan de bron: ‘Rechtmatigheid gaat over correct registreren en declareren, maar ook over gepast gebruik van zorg. In plaats van gegevensgerichte controle achteraf willen we de rechtmatigheid van declaraties in de processen aan de voorkant borgen. We gaan voor ‘first time right’. Als het vastleggen van gegevens goed is ingebed in het zorgproces, dan kunnen die direct worden afgeleid voor financiële doeleinden. Uit de gegevens, moet je dus kunnen afleiden of een factuur klopt.’
Als de cursisten bij de start van de opleiding de serious game spelen, wordt een aantal belangrijke basisprincipes voor HTZ direct duidelijk, zo heeft Diepeveen gezien. ‘Goed definiëren van processen en taken blijkt – ook in de game - van groot belang. Als je dat niet doet, en als je niet gebruik maakt van de slimmigheden die het systeem (al is dat in de game gesimplificeerd) biedt, dan wordt het een rommeltje, en liggen het risico op onjuiste facturen op de loer.’ Het spelen van Medisch Centrum Oost heeft volgens Diepeveen meer voordelen: ‘De game legt een mooie link met de praktijk. Onze cursisten ervaren even hoe complex de systemen zijn en hoe moeilijk goed administreren soms is, omdat ze bijvoorbeeld de rol van arts of verpleegkundige hebben. Een van hen zei ‘meteen de juiste focus’ te hebben voor de opleiding. Ze ervaren in het spel aan den lijve dat de controlelast kan verminderen als er in het zorgproces aandacht is voor de borging van gegevens. Als deelnemers dát meenemen naar het dagelijkse werk, dan is dat winst!’
Die winst, die ervoer Jeanet Oonk, specialist Naleving & Controle bij Zilveren Kruis zeker. ‘Ik vond het mooi om via de game de werkelijkheid van het ziekenhuis te ervaren. Heel bewust koos ik voor de rol ‘medewerker zorgadministratie’. Ik ontdekte wat er allemaal nodig is om een declaratie direct goed bij de zorgverzekeraar in te dienen. Als je bij een verzekeraar werkt, heb je daar geen idee van. Als medewerker zorgadministratie moest ik aanvankelijk steeds terug naar bijvoorbeeld de dokter en verpleegkundige, terwijl die – terecht – liever tijd besteden aan de patiënt.’ Oonk voelde zich na de game nog gemotiveerder om van HTZ een succes te maken. ‘Als HTZ straks werkt, dan blijft er hopelijk meer tijd over voor ‘handen aan het bed.’
Sinds begin dit jaar is Kees Brobbel, programmamanager en roadmaptrekker voor Registratie aan de bron in het LUMC. Dat heeft zijn manier van denken over het programma enorm veranderd.
‘Eerst hoorde ik wel af en toe wat over Registratie aan de bron, maar ik was vooral bezig met zorginformatisering, met HIX inrichten en ik was meer intern georiënteerd op onze eigen systemen. Registratie aan de bron klinkt logisch. Maar moest daar nou zo’n heel programma voor worden opgetuigd? Ik dacht dat het maar voor enkele specialismen echt interessant zou zijn.’
Als roadmaptrekker en programmamanager moest hij zich er echt in gaan verdiepen en ontdekte hij dat het heel anders zit. ‘Steeds beter zag ik dat dit programma echt het fundament raakt van het primaire zorgproces, de organisatie overstijgt. We zijn een ziekenhuis dat ons eigen epd bouwt, we werken al 9 jaar met HiX. We hebben ongeveer 30 mensen die dagelijks zeer gedreven en kundig zoveel mogelijk vraag-gestuurd werken. Dat betekent dat we heel druk kunnen zijn om iedere (ad hoc) vraag van een arts of afdeling om het systeem anders in te richten zo snel mogelijk willen verwezenlijken. Maar daardoor hebben we het gedachtegoed van een centraal basisdossier en uniformiteit qua inrichting verloren.
Veel winst te halen
Nu weet ik dat als je de principes van eenmalig en eenduidig vastleggen voor hergebruik echt goed doorvoert, je heel veel winst kunt halen. Een belangrijke rol voor mij is het enthousiasmeren, uitleggen en laten zien wat het uiteindelijk oplevert. Ja, het kost nu tijd, maar de overdracht wordt gemakkelijker en netter, je hebt meer data voor het multidisciplinair overleg (mdo), je kunt gegevens hergebruiken voor veel doelen, je hoeft je niet meer een week per jaar heel druk te maken over kwaliteitsregistraties zoals we nu doen, want die vullen zich geleidelijk. En als we echt doorzetten, dan kunnen we eindelijk ook goede ketenzorg gaan inrichten. En nog een heel belangrijke: je kunt de registratielast verdelen over meerdere disciplines.
Vraaggestuurd vanuit uitkomstdoelen
We willen nog steeds vraaggestuurd werken, maar dan moeten we de organisatie wel daarbij helpen. Waar willen we naar toe met z’n allen en wat betekent dat dan voor onze systemen? Met de principes van Registratie aan de bron kunnen we onze uitkomstdoelen veel beter halen.
Maar dat betekent wel dat je het vanaf nu echt anders moet gaan doen en dat kost tijd en pijn. Niet iedereen staat voortdurend te juichen als je verplicht wordt om bij de start van een project een verplichte brownpapersessie met een multidisciplinair team moet doen, zoals onlangs nog bij een Value Based Health Care traject.
Trots
Wij zijn bezig met BgZ-audit, en ik verwacht dat we bepaald niet het beste jongetje van de klas zijn. We weten dat we veel werk te doen hebben. Maar we zijn volop bezig met het ‘verzibben’ van onze data: enerzijds in de bron, maar ook in ons nieuwe dataplatform. Daarbij hebben we gekozen voor een FHIR-laag om onder andere de BgZ en zibs uit te kunnen wisselen. Het is goed om te zien dat we daarbij voor kwaliteit en standaarden kiezen in plaats voor snelheid.
Ik werk al lang in de zorg, en ik denk dat er geen programma in de zorg is waar zoveel verschillende partijen actief bij betrokken zijn. Op alle standaarden is iets aan te merken, dat geldt ook voor de zibs en BgZ. Maar het is bijzonder te zien door hoeveel partijen die inmiddels gebruikt worden. Er is vanuit het programma een heel goed en betrokken architectuurteam. Je moet gewoon aan de slag gaan met zo’n standaard en dan loop je vanzelf tegen dingen aan die je dan kunt verbeteren.
‘Witte jassen moeten verhaal vertellen’
Iedere twee weken heb ik afstemming met chief medical information officer Lieke Welling en met Heleen Hoogvliet, actief lid van het architectuurteam. Wat gaat goed, wat moet er gebeuren, wat gebeurt er landelijk?
Ik ben heel blij met zo’n gedreven dokter als Lieke Welling. Zij zit bij de eerste sessie van ieder projectteam om de urgentie voor het zorgproces uit te leggen. Het moeten uiteindelijk niet de ict’ers maar de ‘witte jassen’ zijn die het verhaal uitdragen. Hoe meer mensen dit verhaal mee gaan vertellen hoe beter.
We zijn nog lang niet zo ver dat het gedachtegoed compleet is geadopteerd.
Maar het was wel gaaf om te zien toen Erik Gerritsen, secretaris-generaal van VWS bij ons op bezoek was, dat een ict’er en een arts samen enthousiast op het podium vertelden wat er bereikt wordt met de Registratie aan de bron principes.’
‘Het is heel belangrijk dat mensen zien dat het werkt’, zei Igor Schoonbrood, Enterprise architect bij Maastricht UMC+ in een interview net voor de zomer over de implementatie van de Basisgegevensset Zorg (BgZ). En dat pakt inderdaad zo uit, bleek al in de tweede helft van het jaar.
‘We hebben in ons epd (SAP/Cerner) zelf de zibs gebouwd. Het nadeel van ons epd is dat niemand anders hetzelfde heeft en je alles zelf moet doen. Het voordeel is dat je alles naar wens zelf kunt bouwen. Dit najaar hebben we een grote slag gemaakt, door een BgZ-tabblad in te bouwen waarmee iedereen in een oogopslag ziet als er een zib van de BgZ is ingevuld’, vertelt Martine Lipsch, roadmaptrekker van Registratie aan de bron in Maastricht UMC+. ‘Sinds dat zo zichtbaar is, is het vullen van de BgZ gigantisch gestegen. Het visueel maken van wat er al is, blijkt echt een vliegwiel. Dat maakt enthousiast om ook te gaan vullen omdat je als zorgprofessional ziet hoe handig het is dat er al wat staat. Als de ene arts al naar rookgedrag heeft gevraagd en iemand heeft gezegd gestopt te zijn, zie je dat meteen. Je hoeft alleen nog te checken of dat nog steeds zo is.’
Van Don Quichot naar brede inbedding
Halverwege het jaar ging Martine Lipsch aan de slag als roadmaptrekker en als ‘projectmanager cmio office’ om chief medical information officer Joep Veraart te ondersteunen. ‘Hij is als een ware Don Quichot aan de gang gegaan, maar in je eentje is het lastig om echt iets te bereiken. Met meer mankracht, kun je ook meer bereiken, daarom is mijn functie erbij gekomen.’
De afgelopen maanden is Martine Lipsch naast de ‘rijdende trein’ met onder andere een BgZ-audit, vooral bezig geweest met het maken van een plan om de zorginformatievoorziening MUMC breed goed op de kaart te krijgen. ‘ Het gaat niet alleen om het implementeren van de zibs in de systemen en het eenduidig, gestructureerd registreren. Ook de IT governance binnen het MUMC wordt hierdoor geraakt. Daarom ben ik nu een plan aan het maken om alles wat hier aan raakt breed in te bedden. Daarbij is heel belangrijk dat het ook gaat over kennis. Kennis over waaróm doen we het, de cultuurverandering. Maar ook de kennis bij iedereen: hoe krijgen we alles goed in onze systemen en in onze dagelijkse werkprocessen?’
Belofte
‘Een van de beloften die ik doe aan zorgverleners doe is: ict gaat jou in je werk ondersteunen, in plaats van dat je het gevoel hebt dat je het systeem aan het vullen bent. We zijn echt goed bezig met dit onderwerp op de kaart zetten, je voelt dat dat het leeft, er is momentum. Ik ben trots dat het tussen de oren nu echt goed gaat. De raad van bestuur had het over 2019 als het jaar van de ict, iemand anders zelfs over het begin van een tijdperk. Er gaat echt veel veranderen en daar gaat iedereen van profiteren.’
Wat zijn de ingrediënten voor een succesvolle implementatie wanneer de technische inrichting klaar is? Na voor inmiddels meer dan tien specialismen een deel van de kwaliteitsregistraties in het epd te hebben gebouwd, heeft Melchior Ferdinand Pot, manager stuurinformatie in Amsterdam UMC, wel een idee.
Soms gaan medisch specialisten direct aan de slag met het nieuwe registreren en aanleveren, en soms komt de (deels) automatische aanlevering ondanks alle inspanningen helemaal niet van de grond. Eigenaarschap, mandaat en commitment zijn volgens Pot de kernwoorden, en ook schaalgrootte en complexiteit noemt hij van absolute invloed.
Baten
Als voorbeeld neemt Pot de afdeling Vaatchirurgie. Die afdeling levert op zowel locatie VUmc als locatie AMC aan twee DICA-registraties. Na goede samenwerking tussen Pot en collega’s en de vaatchirurgen, is ongeveer de helft van de registratietijd van aanvankelijk een half uur per patiënt vervallen. En dat zo’n tweehonderd keer per jaar. De vaatchirurgen zijn blij en leveren nu volledig uit het epd aan. Pot weet waarom dit project is geslaagd. ‘Wat enorm hielp, was dat het medisch divisiehoofd heel graag van het apart registreren af wilde. Hij realiseerde zich dat dit tijd kostte, van ons én van zijn specialisten, maar dat de baten zouden volgen. We hadden daarmee mandaat om te bouwen wat nodig was en het afdelingshoofd stelde zijn eigen tijd beschikbaar. Wat dit project ook makkelijker maakte, was dat de afdeling een relatief kleine is en dat de Vaatchirurgie een monodisciplinaire registratie betreft. Nazorg noemt hij tevens essentieel. ‘Zo eens in de twee maanden hebben we contact met de beheerder bij de vaatchirurgie, en we checken of de aanlevering goed gaat. Als iets niet goed loopt, willen we snel ingrijpen.’
Schrappen als stimulans
Een patiëntengroep die bepaald niet klein is, maar wel multidisciplinair behandeld wordt, is de diabeteszorg. En ook daar deed de automatische aanlevering inmiddels al bijna vierduizend keer zijn tijdbesparende werk. Pot: ‘Hier was een extra stimulans dat de diabetesartsen met hun wetenschappelijke vereniging hadden afgesproken dat alles wat niet in het zorgproces wordt vastgelegd, geschrapt zou worden – dat is natuurlijk een enorme stimulans. Zij kunnen nu dus honderd procent aanleveren uit het epd zonder apart te registreren. Het enige dat bij alle registraties in de beginfase moet gebeuren is een steekproefsgewijze validatie van de automatische aangeleverde gegevens.’
Tijd rijp?
Pot onderschrijft dat het werken aan eenduidig en eenmalig vastleggen voor hergebruik een belangrijk streven is, maar ziet ook waarom de tijd voor veel zorgprofessionals nog niet rijp is: ‘Het leeuwendeel van de gebruikers is de eerste jaren met een nieuw epd aan het overleven. Pas als een afdeling daarmee uit de voeten kan, staan de meeste zorgverleners open voor een volgende stap – zoals de voorbereiding en tijd die automatisch aanleveren aan de kwaliteitsregistraties vraagt.’
Het programma Registratie aan de bron heeft heldere doelstellingen voor 2020. Deze doelstellingen zijn omarmd door het Informatieberaad, het zorgbrede, bestuurlijk overleg met zorgveldpartijen onder voorzitterschap van VWS.
Doelstellingen 2020
‘De umc’s hebben allemaal een eigen roadmap opgesteld om de 2020-doelstellingen te halen. Het programma monitort de voortgang daarvan. Eind 2018 werd ook in alle umc’s een BgZ-audit gedaan. De resultaten daarvan, die in het eerste kwartaal van 2019 voor de umc’s beschikbaar zijn, laten zien hoever op streek ieder umc is en welke aspecten van het implementeren van registreren aan de bron de komende jaren nog extra aandacht vragen.’
Joyce Simons, programmamanager Registratie aan de bron
‘De patiënt een efficiënt en veilig proces kunnen bieden, vind ik ronduit noodzakelijk. Het is in deze tijd geen vraag of je je hier als dokter hard voor moet maken, het hoort bij je werk. Daar komt bij dat ik het enthousiasme voor de beweging die we in de zorg doormaken, graag uitdraag.’ Joyce van Dijk is MDL-arts in het Albert Schweitzer Ziekenhuis en een van de twee VIPP-ambassadeurs die het ziekenhuis rijk is. VIPP is een implementatieprogramma en staat voor Versnellingsprogramma informatie-uitwisseling patiënt en professional. Van Dijk en haar collega proberen de medisch specialisten mee te nemen door de voordelen van digitale communicatie met de patiënt in kaart brengen voor de dokter.
Door het VIPP-programma kunnen algemene ziekenhuizen, revalidatiecentra en categorale instellingen in drie jaar extra stappen zetten om de patiënt toegang te geven tot de eigen medische gegevens. Digitale toegang, dus via internet. Er zijn VIPP-programma’s voor de algemene ziekenhuizen (NVZ), GGZ en Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN). VIPP sluit aan op bestaande landelijke standaarden en zorgt voor de implementatie daarvan. Dat betekent dat er in dit programma geen nieuwe standaarden worden ontwikkeld maar dat wordt aangesloten bij landelijke standaarden, waaronder de Basisgegevensset Zorg.
In oktober 2018 werd bekend dat 98% van de VIPP-deelnemers de eerste doelstelling heeft gehaald, binnen de deadline. Het gaat om doelstelling A1 waar 44 ziekenhuizen zich voor inschreven. Het halen van A1 betekent dat patiënten in deze ziekenhuizen nu hun medische patiëntgegevens, waaronder onderzoekuitslagen en brieven van specialisten kunnen downloaden. Het VIPP-programma bood in 2018 twintig instellingen de mogelijkheid de serious game van Registratie aan de bron te spelen. De game geeft deelnemers inzicht in het belang van eenduidig en eenmalig vastleggen voor hergebruik. Dit principe is van belang voor de A2 doelstelling van VIPP. Als die doelstelling is behaald heeft iedere zorginstelling op 31 december 2019 een beveiligd patiëntenportaal en/of een link naar een Persoonlijke Gezondheidsomgeving waarin de zorginstelling gestandaardiseerd medische gegevens voor de patiënt kan uploaden.In 2018 lanceerde VIPP zorgbreed het nieuwe werkwoord ‘duppen’: digitaal uitwisselen patiënt professional.
Bijna twintig officiële chief nursing information officers (cnio's) zijn inmiddels in Nederlandse ziekenhuizen aangesteld om de brug te slaan tussen verpleegkundigen aan de ene kant en ‘de wereld van IT’ aan de andere. Zij zijn sinds 2017 verenigd in het landelijk cnio-netwerk, dat in 2018 flink groeide. Registratie aan de bron was in november 2018 te gast bij het netwerk en zag en hoorde betrokken professionals die een missie delen: ervoor zorgen dat verpleegkundigen in hun werk optimaal worden ondersteund door de mogelijkheden die informatisering biedt, zodat patiënten en verpleegkundigen zelf daarvan profiteren.
Cnio van het eerste uur, Jacqueline de Leeuw uit het Radboudumc, ziet dat de cnio-functie nog heel verschillend wordt ingericht: ‘De rol en taak van een cnio is afhankelijk van het ambitieniveau van de organisatie en de visie van een Raad van Bestuur of directie op deze functie. Sommige organisaties starten met een verpleegkundige die enkele cnio-achtige taken krijgt, bijvoorbeeld tijdens de voorbereiding en implementatie van een nieuw epd in de organisatie. Soms wordt deze rol na implementatie van het epd weer afgebouwd. Soms wordt de rol doorontwikkeld richting een vaste functie, en gepositioneerd op tactisch/strategisch organisatieniveau, en met uitbreiding van de opdracht en het bijbehorende takenpakket.’
Zo ging dat ook bij Diede Mansens, cnio in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Begon ze haar werk met het oog op de epd-implementatie van 2017, haar functie is inmiddels stevig ingebed: ‘Ik werk veel samen met de chief information officer (cio), de chief medical data officer (cmdo) en vooral met de chief medical information officer (cmio). De cmio en ik bepalen samen het meerjarenbeleidsplan voor digitalisering en informatisering voor de medische en verpleegkundige vakgroepen. We stemmen dat beleid af met de raad van bestuur.’
Mansens is blij met haar strategische plek in de organisatie en benadrukt het belang dat zij hecht aan cnio’s die zelf ook als verpleegkundige hebben gewerkt. ‘In de managementlijnen van ziekenhuizen zitten zo weinig mensen die de kern van het verpleegkundig werkproces kennen. Als cnio moet je het vak kennen, ook uit de praktijk. Alleen dan kun je de wensen en behoeftes van de verpleegkundige vertalen naar mogelijkheden op het gebied van automatisering en digitalisering, en verbeteringen doorvoeren die echt aansluiten.’
De Leeuw vertelt waar zij zoal druk mee is: Ik houd me bezig met de inrichting van het verpleegkundig werkproces in het epd met gestandaardiseerde werkprocessen, geüniformeerde verslaglegging, beslisondersteuning, dashboards en rapportages, de inrichting van de eOverdracht in het epd en dit najaar bijvoorbeeld met de V&VN-pilot Beslisondersteuning in het epd voor pijnzorg en wondzorg.’ Ze onderstreept echter dat verbeteringen niet worden bereikt als alleen aandacht wordt besteed aan het passend krijgen van het softwaresysteem bij bestaande verpleegkundige werkprocessen. Ze stelt: ‘Ook van de menskant wordt een beweging verwacht.’
‘Ik vind het belangrijk dat verpleegkundigen en andere zorgverleners met elkaar nadenken en spreken over hóe zij informatie vastleggen.’ Eenheid van taal is - zo stelt Frida van de Klippe – Van Dam, cnio in het Zwolse Isala - cruciaal, ze is het met De Leeuw eens en vindt dan ook dat ook de verpleegkundige beroepsgroep daarin nu echt stappen moet zetten. ‘Het voelt heel vertrouwd om in vrije tekst vast te leggen, maar we zullen dat gestructureerd moeten doen. Als we samen geïntegreerde zorg willen leveren, dan moeten artsen en verpleegkundigen ook in dezelfde taal vastleggen om goed te kunnen uitwisselen.’
Florian van Hunnik, cnio in OLVG , was in 2018 in veel media aan het woord over de administratielast voor verpleegkundigen. Hij benoemt de wrijving die met standaardiseren ook ontstaat: ‘Standaardiseren wringt soms ook met hoe je als individuele zorgverlener iets wil opschrijven of vastleggen. Het levert wat op, maar je levert ook wat in.’ Van Hunnik ziet in registreren aan de bron een van de oplossingen die bij moeten dragen aan het verminderen van de administratielast en – minstens zo belangrijk – aan het uitwisselbaar maken van gegevens. ‘De tijd is in veel opzichten rijp om de boodschap te laten landen dat eenduidig en eenmalig aan de bron vastleggen noodzaak is. Er is groeiend bewustzijn dat drie keer iets in het dossier vastleggen, ongewenst is.’
Zijn de cnio’s nu nog veel tijd ‘kwijt’ met epd-gerelateerde werkzaamheden, Mansens ziet een toekomst waarin ze zich ook met andere aspecten van informatisering bezig kan houden, zo denkt ze aan modernisering van het oproepsysteem en beeldmonitoring. Andere ziekenhuizen zijn nog niet zover, zij hebben nog geen cnio benoemd. De Leeuw weet echter wel waarom ieder ziekenhuis een cnio zou móeten hebben: ‘Er zijn tolk/vertalers en verbinders nodig die vanuit de verpleegkundige vakgroep met een serviceverlenende IT-afdeling op pad gaan om zo de beste match te krijgen tussen verpleegkundige, taak en systeem. Pas dan gaat IT werken voor de verpleegkundige in plaats van andersom.’
Frida van de Klippe - van Dam is een van de ‘zorgverleners met lef’ die in 2018 door Registratie aan de bron in het zonnetje werden gezet, omdat zij hoort bij de (groeiende groep) zorgverleners met een duidelijke visie op het hoe en waarom van eenduidig en eenmalig vastleggen voor hergebruik.
In 2018 is Marc Mureau nog niet concreet aan de slag geweest met Registratie aan de bron, maar wel aan het denken gezet. Als plastisch chirurg in het Erasmus MC en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) hoopt hij vooral op de winst die werken volgens deze principes kan opleveren voor de sterk groeiende registratielast rond implantaten.
‘De actualiteit rond borstimplantaten laat zien dat het belang van het registreren van implantaten groot is. Voordat een implantaat op de markt komt, is er vaak weinig over bekend. Dat brengt potentiele risico’s met zich mee die zich soms moeilijk laten voorspellen. Het is belangrijk dat bij problemen met een implantaat de dragers ervan snel gevonden kunnen worden. Om mensen te kunnen informeren en behandelen en om ervan te kunnen leren.
Met DBIR (Dutch Breast Implant Registry) hebben we een kwaliteitsregistratie, die naast de kwaliteit en uitkomsten van de operatie, ook de kwaliteit en traceerbaarheid van implantaten analyseert. Vanaf januari komt er ook nog het Landelijk Implantaten Register (LIR) bij. Je bent dan als ziekenhuis wettelijk verplicht alle hoog-risico implantaten die je gebruikt te registreren.
Registratiemoe
Het belang van zulke registers onderkent iedereen wel, maar iedereen is ook behoorlijk ‘registratiemoe’. Niemand is dokter geworden om te registreren. Daarom dachten we als NVPC: het kan geen kwaad eens een keer te praten met Registratie aan de bron. Als de techniek ons kan helpen op de achtergrond, dan moeten we daar zeker naar toe.
Uit het eerste gesprek met Registratie aan de bron bleek dat als we allemaal gaan werken volgens de principes van de zorginformatiebouwstenen, we in de toekomst naar schatting tussen de 80 en 90 procent van de registratie van onze kwaliteitsregistratie DBIR (Dutch Breast iIplant Registry) automatisch gevuld hebben. Als je als dokter of nurse practitioner je status goed voert, hoef je hier dus nagenoeg niets extra’s voor te doen.
In 2019…
De komende tijd zullen we aan de slag gaan met het concreter maken van vragen die we hebben rond registreren aan de bron.
Hoe gaat dat registreren aan de bron in de praktijk? Hoe kom je daar? Wat moet je doen en wie moet dat doen? Welke datapunten kunnen we dan nog meer aanleveren zonder (veel) extra moeite?
In 2019 hoop ik dat we hier een stuk verder mee komen.’
Ieder umc heeft een ‘bruggenbouwer tussen ict en medici’ in huis; een zogenoemde chief medical information officer (cmio). Deze umc-cmio’s komen sinds 2018 regelmatig bij elkaar, om ervaringen te delen, krachten te bundelen en om concreet te praten over het bereiken van de Registratie aan de brondoelen in de umc’s. Omdat de rol van de cmio in ontwikkeling is, vult ieder umc en iedere cmio zijn of haar rol op eigen wijze in. Registratie aan de bron keek met een aantal van hen terug op hun rol en bereikte resultaat in 2018.
Wat was in 2018 je belangrijkste rol?
‘Het belang van een zorginhoudelijke visie op de inrichting van het informatieproces is cruciaal voor het uiteindelijke resultaat.’ Marc Seelen, cmio in het UMCG, trapt af. Hij ziet zichzelf dan ook als de ambassadeur van de zorgverleners in dat proces. Ook Lieke Welling, cmio in het LUMC, voelt zich ambassadeur. Zij stak dit jaar veel tijd in het enthousiasmeren van medewerkers voor de principes van registratie aan de bron, en daarmee beperkt ze zich niet tot de dokters alleen. ‘We doen dat door de zorginformatie van multidisciplinaire zorgketens te stroomlijnen, samen met de zorgverleners, IT’ers en anderen die in die keten vastleggen.’ Welling noemt die aanpak ‘arbeidsintensief, maar wel dé manier’.
Frans van Ittersum, cmio op de locatie VUmc van Amsterdam UMC, heeft een nauwere taakopvatting: Het nadenken over een betere implementatie en de doorontwikkeling van het epd op strategisch niveau, dat zie ik als mijn belangrijkste rol.’ Floris Hofstede werkt in het UMC Utrecht in de rol van cmio, maar is dat nog niet officieel. Hij is bescheiden over zijn rol, maar heeft een duidelijk doel voor ogen: ‘Ik heb geprobeerd om te sturen op prioritering. Ik geloof dat er pas een versnelling zal optreden in verbeterde bronregistratie, als er echt uitgewisseld kan worden. Dan pas oogsten we in efficiëntie, daaraan voorafgaand is het vooral investeren in bronregistratie zonder de vruchten er van te plukken. Het realiseren van de uitwisseling heeft voor mij dan ook prioriteit.’
Welk belangrijk resultaat behaalde je in 2018?
‘Het is mooi om te zien dat er in het LUMC meer gestructureerd wordt vastgelegd. En ook al is het nog op bescheiden schaal, we zien via dashboards dat de dossiers in de ketens die al registreren aan de bron van betere kwaliteit zijn. Daarnaast geven zorgverleners aan dat de formats waarmee ze nu bijvoorbeeld een operatieverslag kunnen maken ervoor zorgen dat ze betere gegevens terug krijgen uit het systeem, die ze vervolgens weer in de keten kunnen gebruiken, ‘ zo vertelt Welling met gepaste trots. Ook Seelen ziet resultaat van zijn inspanningen: ‘In het zorgdomein is er bewustzijn ontstaan over het nut van informatiestandaarden en het belang van uniform werken door vast te leggen in zorginformatiestandaarden.’ cmio en kinderarts Hofstede benoemt voor zijn werk in het Utrechtse umc een heel concreet resultaat: ‘Ik heb een opzet gemaakt en ingediend voor een pilotproject met betrekking tot hergebruik van data die al beschikbaar zijn op het consultatiebureau.’
De cmio’s werken in hun eigen umc, maar ook op landelijk niveau wenden ze hun invloed aan. Hofstede noemt in dat kader een resultaat dat op de valreep van 2018 werd geboekt: Ziekenhuizen gaan meer gezamenlijk optrekken om te zorgen dat de ict-eisen die ze hebben beter zullen aansluiten op het aanbod van ict-leveranciers. Dat is een belangrijke stap om gegevensuitwisseling binnen en tussen ziekenhuizen -sneller- mogelijk te maken. Dit werd afgesproken op 26 november als uitkomst van een aantal sessies georganiseerd door VWS. Naast Hofstede namen ook Welling en Seelen daaraan deel, met andere cmio’s, chief information officers en bestuurders van ziekenhuizen, IT-experts en ict-leveranciers. Hofstede ziet hiermee zijn geloof bevestigd dat de politiek kan ondersteunen, om beperkingen te doorbreken en ontwikkelingen te stimuleren of af te dwingen. Ook Welling is blij: ‘Ik hoop dat we als zorgveld samen met de epd-leveranciers grote stappen kunnen zetten op weg naar betere beschikbaarheid en bruikbaarheid van zorginformatie.’
En vooruitkijkend, wat hoop je – met het oog op Registratie aan de bron – te bereiken in 2019?
‘Betere uitwisseling van gegevens met andere ziekenhuizen,’ begint Van Ittersum, ‘te beginnen in de regio.’ Zijn beoogde resultaat raakt aan wat Hofstede eerder al als prioriteit aangaf. Die wil daarnaast in 2019 ook werkelijk aan de slag met de pilot met consultatiebureaudata. Welling wil de door haar ingeslagen weg in het LUMC vervolgen, maar wel opschalen. ‘Ik hoop dat we het stroomlijnen van de ketens kunnen versnellen. Dat vraagt enerzijds meer fte, maar we leren ook steeds bij en doen ervaring op die ook voor versnelling zorgen.’ UMCG’s cmio Seelen richt zich in 2019 op het benutten van eenduidig, eenmalig vastgelegde zorginformatie, en niet alleen voor zorgdoeleinden. ‘Ik wil zorginformatie uit het epd beschikbaar krijgen voor hergebruik in zorg, maar ook voor onderzoek én onderwijs.’
Lieke Welling en Marc Seelen waren twee van de ‘zorgverleners met lef’ die in 2018 door Registratie aan de bron in het zonnetje werden gezet, omdat zij - net als hun collega cmio’s - horen bij de (groeiende) groep zorgverleners met een duidelijke visie op het hoe en waarom van eenduidig en eenmalig vastleggen voor hergebruik. Marc Seelen is lid van het bestuur van het landelijk cmio-netwerk.
‘Het afgelopen jaar is duidelijk gemaakt dat het eenduidig vastleggen van zorginformatie niet vrijblijvend mag zijn omdat dit dé basis is voor implementatie van registratie aan de bron.’
Lies van Gennip, directeur Nictiz
‘De huidige ict zorgt nog voor te veel frustratie, administratielast en gebrekkige communicatie. Een belangrijke randvoorwaarde voor het dagelijks werk van medisch specialisten is eenheid van taal en het eenmalig vastleggen aan de bron, waardoor we gegevens kunnen hergebruiken.
Een goede ict-infrastructuur biedt mooie kansen om gezamenlijk de kwaliteit van zorg te verbeteren en onnodige administratielast te verminderen. Wat ik mooi vond? De 200 medisch specialisten die tijdens het congres ‘Hippocrates naar datadriven dokter’ de leiding namen in de ict-vraagstukken. Dokters willen en moeten meedenken over hoe de digitale inrichting en ondersteuning van hun werk eruit ziet. Daarmee zorgen we voor een naadloze aansluiting tussen de digitale inrichting en het primaire zorgproces.’
Marcel Daniëls, algemeen voorzitter Federatie Medisch Specialisten, cardioloog Jeroen Bosch Ziekenhuis
‘2018 heeft in het teken gestaan van echte samenwerking tussen de verschillende branches. Alle partijen in de zorg hebben elkaar gevonden rond eenmalige registratie en hergebruik. Registratie aan de bron is ook opgenomen in het Hoofdlijnenakkoord.
Ik heb zelf afgelopen jaar alle partijen gesproken. De vrijblijvendheid is er af en dat beseft nu iedereen. In 2019 moet er een nieuwe structuur voor governance komen waarbinnen iedereen zelf verantwoordelijk is voor het halen van de doelen van Registratie aan de bron. 2018 was het jaar van goede samenwerking, nu moet iedereen het echt zelf gewoon gaan dóen.’
Leon van Halder, voorzitter Registratie aan de bron, voorzitter Radboudumc
‘De grootste mijlpaal is dat de eOverdracht de standaard is voor uitwisseling tussen verpleegkundigen en verzorgenden én dat we al volop bezig zijn met de implementatie van deze informatiestandaard. We hebben politieke aandacht gevraagd en gekregen voor dit onderwerp. Ict moet werk in de zorg makkelijker maken, niet moeilijker!’
Renate Kieft, adviseur beroepsontwikkeling Verpleegkundigen &Verzorgenden Nederland
‘Vermindering van de registratielast is een van de kernpunten van het hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg waaronder ook de NFU haar handtekening heeft gezet. Het principe van Registratie aan de bron is hierbij leidend.
Met de ontwikkeling en uitrol van de Basisgegevensset Zorg en de daarbij behorende zorginformatiebouwstenen heeft Registratie aan de bron een belangrijke stap gezet om een goede overdracht van patiëntgegevens zo praktisch en snel mogelijk realiteit te maken. Zowel binnen de medisch specialistische zorg maar ook met de andere sectoren. De NFU blijft zich hier van harte voor inzetten.’
Willy Spaan, voorzitter Nederlandse Federatie van umc’s, voorzitter LUMC
‘De grootste mijlpaal voor het eenduidig registreren voor meervoudig gebruik is dat de zibs en de BgZ worden gezien als de instrumenten van de toekomst. Zij vormen de basis voor data verzamelen en data delen - ook wel duppen genoemd; digitaal uitwisselen patiënt en professional.
Het is een algemeen geaccepteerd gegeven. Net als het rechts rijden op de snelweg. Doe je dat niet dan ben je een spookrijder.’
Vincent Buitendijk, bestuurslid Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
‘Wat mij het afgelopen jaar is opgevallen is dat ik steeds meer mensen in de zorg hoorde praten over het belang van ‘Eenheid van Taal’. Of je nu zorgprofessionals, zorgbestuurders of ict-leveranciers spreekt, je merkt dat Eenheid van Taal leeft. Ik hoef steeds minder mensen te overtuigen dat we zorginformatie eenmalig en op een eenduidige manier met elkaar vastleggen.
Zo kunnen gegevens makkelijker van het ene naar het andere ziekenhuis worden overdragen en zijn deze gegevens straks niet meer voor meerdere interpretaties vatbaar. Dat helpt zorgprofessionals in hun werk en leidt ook tot meer inzicht in zorggegevens voor de patiënt.
Een beeld dat mij is bijgebleven als ik terugdenk aan 2018 is het moment waarop de bestuurders van het Informatieberaad Zorg de Basisgegevensset Zorg en de zorginformatiebouwstenen als standaard voor de zorg vaststelden. Dat was een ontzettend belangrijk moment op weg naar Eenheid van Taal en ik zie dit als een belangrijk wapenfeit. Vervolgens zie, hoor en lees je dan hoeveel mensen dagelijks keihard werken om dit mogelijk te maken. Bijvoorbeeld in ziekenhuizen, bij koepelorganisaties in de zorg, bij ict-leveranciers en natuurlijk bij het programma Registratie aan de Bron. Dit programma is een belangrijke aanjager voor het realiseren van Eenheid van Taal in de zorg. Zo draagt ook Registratie aan de Bron bij aan de juiste informatie op de juiste plek en daarmee aan de juiste zorg op de juiste plek. Dit deden we in 2018 voor de mensen die zorg nodig hebben en voor de mensen die zorg verlenen. En daar blijven we ons ook in 2019 en daarna iedere dag voor inzetten!’
Erik Gerritsen, secretaris-generaal, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en voorzitter van het Informatieberaad Zorg
‘Het patiëntperspectief op een wat objectievere manier inzichtelijk maken, dat is voor mij de basis van waardegedreven zorg. Wat heeft ons handelen voor gevolgen voor de individuele patiënt? Waardegedreven zorg kent drie pijlers, namelijk het goede gesprek voeren met de patiënt, samenwerking in de keten, en het leren van de eigen data; in het eigen team maar ook tussen umc’s en ziekenhuizen.
Per ziektebeeld willen we komen tot een zo klein mogelijke uitkomstenset. Die set is gebaseerd op uitkomsten die de patiënt zelf rapporteert, en op klinische gegevens die in het zorgproces in het epd worden vastgelegd. Registratie aan de bron is dan ook een vanzelfsprekende voorwaarde voor waardegedreven zorg. De klinische data, of zorginformatie, moet gestructureerd zijn vastgelegd om weer gebruikt te kunnen worden. De uitkomstenset zal dus gebaseerd moeten zijn op de zibs en de BgZ. Tussen Registratie aan de bron en het NFU-programma Waardegedreven Zorg wordt de samenwerking dan ook steeds intensiever.’
Jan Hazelzet, hoogleraar Kwaliteit en Uitkomsten van de Zorg, Erasmus MC
Registratie aan de bron is een van de programma’s gefinancierd door het Citrienfonds. Samen verbeteren de programma’s de kwaliteit van zorg met als kerndoelstelling: de juiste zorg, met de juiste informatie op de juiste plek. Er is samenhang en samenwerking tussen de programma’s;
zo werken we in projecten samen met zowel Naar regionale Oncologienetwerken als E-Health. ‘Regionale oncologienetwerken vormen een prachtige proeftuin om de principes van Registratie aan de bron in de praktijk te brengen.’ Dat vindt Hans Nijman, hoogleraar oncologische gynaecologie in het UMCG en landelijk programmaleider van Naar regionale oncologienetwerken. ‘Als je wilt samenwerken als huisarts, verpleeghuisarts en specialist in ziekenhuizen, is de uitwisseling van gegevens een kernaspect. Het is essentieel dat je goed met elkaar afspreekt wat je met elkaar deelt. En dat is natuurlijk wat wij gaan doen door vaste gegevenssets voor bepaalde tumorsoorten vast te stellen en wat Registratie aan de bron zorgbreed beoogt en met de zorginformatiebouwstenen (zibs) faciliteert.’ Nijman vertelt dat ‘zijn’ programma gebruik wil maken van Registratie aan de bron om de overdracht tussen de verschillende partners in een oncologisch netwerk te vergemakkelijken, maar is ook geïnteresseerd in het hergebruik van eenduidig vastgelegde zorginformatie. ‘Wetenschappelijk onderzoek wordt makkelijker, bijvoorbeeld doordat er meer data tot onze beschikking komen. Ook op het gebied van kwaliteitsinformatie kunnen we een slag maken door data te hergebruiken.’
Nictiz
FMS
Registratie aan de bron
V&VN
NFU
NVZ
Min VWS
Waardegedreven zorg
Citrienfonds
Er is behoefte aan meer regie bij de implementatie van zorg-ICT oplossingen. Maar waar moet je op letten als je die regie meer en beter wil organiseren, welke factoren spelen een rol, waar moet je keuzes over maken?
Bij uitwisseling van zorginformatie is het zogenoemde 5-lagen model cruciaal. Afstemming is noodzakelijk op álle lagen van dit model: beleid-zorgproces-informatie-applicatie en IT-infrastructuur. Of het nu gaat om de uitwisseling van gegevens tussen patiënt (pgo) en huisarts (his), of een overdracht van een patiënt van een ziekenhuis (epd) naar een verpleeghuis (ecd). Op het niveau van informatie, applicaties en infrastructuur moeten er bijvoorbeeld keuzes gemaakt worden voor standaarden (zoals zorginformatiebouwstenen) omdat je alleen zo kunt komen tot duurzame informatieoplossingen voor de zorg. Meer regie bij de implementatie van zorg-ICT oplossingen betekent ook dat er afspraken gemaakt moeten worden op ‘horizontaal’ niveau, voor meerdere toepassingen in het zorgproces (use cases), over functionele toepassingsgebieden, regio’s en sectoren heen. Deze afspraken noemen we regieafspraken. Deze regieafspraken bepalen voor welke toepassingen in het zorgproces deze afspraken gelden, welke stakeholders betrokken zijn en zich verbinden aan deze afspraken.
Over de implementatie om informatieuitwisseling een succes te maken. Registratie aan de bron is in 2018 gestart om samen met hen die bezig zijn met de implementatie van bijvoorbeeld de BgZ en zibs helderheid en afstemming te krijgen over: wie doet wat, en op welke niveaus moeten welke afspraken worden gemaakt?
[+]
De Zorg aan Zet, want in de zorginstellingen, dáár is het zorgproces de basis voor Registreren aan de bron, en daar moet het uiteindelijk staande praktijk worden.
Die van landelijk aanjager, ontwikkelaar en toepasser van landelijke standaarden en die van expert. Het stimuleert (met) innovatieve projecten en de cultuurverandering die nodig is om het principe landelijk gemeengoed te maken.
De HASP en BgZ zijn hiervoor het uitgangspunt. Deze eerste pilot met zorgverleners in de eerste lijn is ontstaan op uitdrukkelijk verzoek van de deelnemers aan het Informatieberaad Zorg.
Samen zorgen we er voor dat een automatische aanlevering vanuit het zorgproces aan de registraties voor ieder specialisme mogelijk is, en dus tijd scheelt.
Door samen te werken met de andere partijen die zich hard maken voor eenduidig en eenmalig vastleggen voor hergebruik. Met o.a. FMS (thema kwaliteitsregistraties), V&VN (thema eOverdracht/Inzicht/ Beslissingsondersteuning), NVZ (VIPP), GGZ Nederland (VIPP GGZ), ZKN (VIPP ZKN) en NFU (Registratie aan de bron).