Toggle sidebar

Zibs helpen bij aanleveren onderzoeksdata

Zijn de data die vastgelegd worden in het zorgproces, ook bruikbaar voor patiëntgebonden onderzoek? En hoe dan? Dat zijn belangrijke vragen in een project rondom hoofd-halstumoren, dat loopt in het Maastricht UMC+.

Andre Dekker, hoogleraar clinical data science, is nauw bij het project betrokken. Eigenlijk gaat het om een project in het kader van het NFU-programma Data4lifesciences, maar er is volgens Dekker een een-op-een-verband met Registratie aan de bron: ‘We gebruiken dezelfde standaarden en dezelfde data.’

Dekker: ‘Bij hoofd-halstumoren wordt aan de bron, in het zorgproces dus, met behulp van zorginformatiebouwstenen (zibs) informatie vastgelegd. Ook onderzoekers hebben die informatie nodig. Voor onderzoek zijn er vaak veel meer data nodig, dus de zibs zijn niet dekkend, maar er is zeker overlap. Registratie aan de bron zorgt dat die gegevens op een gestructureerde manier worden aangeleverd zodat ze ook hergebruikt kunnen worden voor trials.

Een van de belangrijkste vragen is: hoe krijg je de data vanuit het epd naar het edc-systeem (electronic data capture-systeem), het systeem waarin klinische data worden verzameld ten behoeve van trials. We zijn dat nu aan het nabouwen voor een trial op het gebied van hoofdhalstumoren.’

De focus in het project ligt op het hergebruik, vertelt Dekker. ‘Wij kijken niet zozeer naar het vastleggen van de gegevens, maar naar het secundair gebruik ervan. We hebben een edc-systeem geselecteerd, Castor, en onderzoeken hoe de gegevens van het epd daar naartoe gestuurd kan worden. Waarschijnlijk gaat dat met een HL7-bericht. Dat is een internationale standaard voor elektronische uitwisseling van medische, financiële en administratieve gegevens tussen zorginformatiesystemen. Het is ook al standaard voor het vastleggen van informatie in het zorgproces, dus dat past goed. Vervolgens gaan we kijken of deze manier van werken bruikbaar is voor alle trials.’

Bekijken de onderzoekers ook welke gegevens er hergebruikt kunnen worden? ‘Dat heeft nog geen zin omdat de zibs nog niet voor 100% dekkend zijn. Je kunt met behulp daarvan een stukje van de benodigde data aanleveren, misschien 10-15%. We hopen wel dat de zibs op termijn uitgebreid worden, zodat we met behulp daarvan een steeds groter deel van de dataset binnen kunnen halen.’

NFU NVZ Nictiz